云加益
“抗白之战”有奖征文
写在前面小妍，是一位爱唱歌爱跳舞、自信、乐观的小姑娘，年4月不幸被确诊为急性B淋巴细胞白血病，化疗期间曾肺部感染大面积出血，经过在PICU里争分夺秒的抢救，终于挽回了生命。可二次化疗仍不缓解，原发耐药！后经CAR-T免疫治疗，达到血液学和分子学完全缓解，桥接造血干细胞移植，目前一切顺利！
谨以此文，分享给所有正在“战斗”或已结束“战斗”的儿白父母，希望遭遇荆棘的孩子们都能逢凶化吉，健康快乐成长！
▲小妍
厄运降临，我想把眼睛捐给需要的人
年4月的一个早上，我像往常一样起床后准备去上班，无意中看到8岁女儿小妍的脖子好像变肿了，随手一摸，发现两侧有很大的硬疙瘩。我问小妍：“疼吗？”小妍摇了摇头。
容不得耽误，我医院，做了血常规和彩超检查，被告知孩子的白细胞高到多，有可能是白血病！医生建议我们赶紧医院进一步治疗。医院，医生看了血常规报告，立刻我们安排住院，之后就是抽血，骨穿，腰穿。听着女儿在骨穿室里的哭叫声，我们在外面焦急地等待，心都碎了……
医生宣告小妍确诊为急性B淋巴细胞白血病（EBF1/PDGFRB融合基因阳性，MAPK1突变频率52.2%，IKZF1、CDKN2B基因大片段缺失），还没等我们缓过神来，就开始了第一疗程的化疗，予VDLP方案化疗，第15天骨髓象原幼淋巴细胞占93%，MRD94.5%，第33天MRD74.9%，脑脊液流式18.6%异常幼稚B淋巴细胞，并出现高热，伴严重肺部感染！
诱导缓解治疗后还有这么高的残留，医生都说很少见！
当时我们并不知道化疗不缓解的严重性，在与病友的聊天中听说急性淋巴细胞白血病治愈率达到80%以上，为什么我们还有这么多残留呢？简直不敢相信！
医生说我们这种情况属于原发耐药，因为化疗不能达到缓解就算是移植了也没多大希望，劝我们放弃。爱人听到后当场蹲下抱头痛哭，在楼梯间我们相拥而泣，感到前所未有的压力和无助！
现实总得面对。我们收拾心情回到病房，但细心的小妍还是发现我们红红的眼圈，安慰爱人说：“妈妈，我会听医生的话，多喝水，按时吃药，就能早点把身体里的小怪兽打跑。”小妍还偷偷地问妈妈：“假如我的病治不好，我能不能像电视上的那些小英雄一样，把眼睛捐给有需要的人，让他们看世界？”
看到小妍懂事的样子，我们怎能忍心放弃？我去北医院医院的专家，他们告诉我，可以再化疗一次看看，效果不理想就要做CAR-T桥接造血干细胞移植！原来还有这么多方法，孩子并没有像之前医生说的那样被判死刑，我仿佛从绝望中看到了一丝希望，也坚信我的女儿小妍有救了……
▲出发！走在路上，就一定有希望……
生死抉择，1%的机会也要%努力
5月19日中午，医院给小妍送饭，发现小妍咳嗽愈加厉害，咳出的痰里带着血丝，我有点儿慌了，几次三番地找医生询问情况，实习医生说观察，下午小妍咳出来竟满嘴是血，值班医生测了一下指脉氧发现才45（那时还不知道指脉氧45意味着什么），女儿的脸色发青，医生即刻给孩子输上氧气，直接送去重症监护室(PICU)。
作为一个父亲，刚刚从阴霾中看到一丝希望，却又被突如其来的状况折磨得近乎精神失常！我埋怨老天为什么如此不公，一个个坏消息接踵而来，让我体会了30多年来前所未有的压力！多希望这是一场梦，待梦醒来，我的小妍正在校园里开心地学习，高兴地玩耍……
但，我不得不接受现实，承担起一个父亲该承担的责任和压力！
看着爱人要精神崩溃的状态，我一边安慰她一边紧盯着PICU的门口，等医生出来宣布小妍的消息，等来的却是一张又一张的病危通知书！医生告诉我孩子肺部大面积出血，要马上插呼吸机进行抢救，再晚5分钟可能孩子就没了。
晚上，医生告诉我们孩子有可能挺不过今晚。就算熬过了今晚，至少还要在这里过三关，要等她细胞（目前孩子的白细胞、中性粒细胞为0，血小板7个）长上来，才敢把她肺部的血冲洗干净。就算她运气好能挺过来，以后还要面对原发病白血病，让我们自己做出选择！
▲坚强乐观的小妍
听了医生的话，我和爱人吓得两腿直打哆嗦，已经丧失了思考能力，一边心疼里面受罪的女儿，一边是家人们的央求：“没有希望就赶紧把孩子接回家别再受罪了！”一旦拔掉呼吸机，就意味着放弃……我至今仍无法忘记当时刻骨铭心的痛！如果放弃治疗我会后悔一辈子，我们不能失去理智。为不留遗憾，只要有机会就绝不放弃，哪怕只有万分之一的希望！
医生告诉我，从来没遇到像我女儿这么大的孩子，求生欲望这么强烈。女儿刚进抢救室时一边用手擦口腔里的血，一边用另一只手把氧气罩罩着自己的嘴。抢救时插呼吸机她口腔里面的血喷的特别高，而小小年纪却这般冷静这般配合，没有一丝的恐惧，表现得非常淡定，连医生都感动了！他动情地说：“作为一名有着和我家女儿同龄孩子的父亲，我一定会用一切手段去抢救她！”从医生的话语中我仿佛看到了一丝希望……
经过医生二十多个小时的抢救，女儿终于靠着呼吸机挺了过来！我和爱人悬着的心也有了一丝安慰，第二天的探视时间看到女儿可怜的样子——满身插着管子，胳膊腿儿也被绑了起来，我们却束手无策，我们默默为孩子祈祷，希望她能闯过这一关！
在PICU里经过11天的生死较量，终于迎来了好消息！小妍可以脱离呼吸机转入观察室了。我穿着隔离衣来到女儿的病床前，看到女儿鼻孔插着氧气管、嘴里往外吐血沫。我一晚上不停地给她擦，用掉了6大包纸巾。此时还是持续发烧，肺部感染也需要很长时间的恢复期。
看到她瘦弱的身体，始终坚定的眼神，作为父亲，我看在眼里疼在心里！想到接下来要面对化疗和化疗后的各种并发症，以及是否能够缓解的问题，我就反复问自己，这样坚持到底对吗？——是对的！我坚信接下来的路还要继续走，不论以后的结果怎样，我都会陪着她一起去面对。我是一个父亲，是孩子的靠山，我不能不负责任去放弃！
治疗受阻，再难也要打败小怪兽
小妍身体里的坏细胞依然很强大，骨穿显示MRD残留还有73.8%。
怎么办？我们第一时间想到了北上，可疫情防控去不了！
后经病友介绍，6月19日，我们转医院继续治疗。在这里，我们遇到了认真负责、待病人如亲人的王娴静主任。她照顾小妍像照顾自己的孩子一样认真耐心，每天抽空陪小妍聊天，送给小妍很多玩具，医院做的骨腰穿都是无痛的，在睡梦中就做完了。这让小妍也放松了心情，终于可以勇敢地面对骨腰穿了。
很是失望！王主任制定的化疗方案，化疗效果依然很不理想，化疗后11天MRD结果显示还有51.8%的异常B淋巴细胞。化疗两个疗程，残留居高不下，主任说现在只有唯一的一条路，做CAR-T缓解之后异基因移植。
经过28天的等待，制作好的T细胞终于输进了小姸的身体里，回输后第5天下午开始发高烧到41.8℃。输注之后14天MRD残留阴性，融合基因转阴。
这对于我们一家而言，无疑是女儿生病以来最好的消息了，心里那块大石头终于放下了，看到了胜利的希望！小妍听到完全缓解的消息，高兴得在病房内跳了起来。在爱人的细心照顾下，小妍的状态也一天天好起来，我们一家继续陪着小妍打“怪兽”。
姐弟情深，弟弟捐献骨髓救姐姐
年仅6岁的弟弟与小妍配型全相合，可我们都担心这种捐献会不会影响弟弟的身体？经过与王主任的沟通，了解到不可能牺牲一个孩子的健康去救另一个孩子，抽完干细胞之后加强营养很快就能恢复！儿子似乎早就做好了随时为姐姐捐献造血干细胞的准备，他说他非常愿者抽他的血去救姐姐，非常配合地完成了采集工作！
11月27日，小妍进入移植仓（进仓前残留、基因阴性），她独自在小小的移植仓里，不仅把仓内的护理工作做得井井有条，还向我们要了笔和纸，在里面画画，自己给自己出卷子，她说不想落下太多功课！
▲王妈妈的朋友圈
女儿乐观向上的精神不仅给了我和爱人很大的动力，医院的医生。小妍的王妈妈在朋友圈中写到：“9岁的小姑娘在隔离的移植仓内，生机勃勃，兴趣盎然，这种坚强，犹如一颗春苗撞起厚重的石板茁壮成长！”
在移植仓内，小妍用笔写下了自己的新年愿望：“希望国家医疗水平更上一层楼，白血病人不受化疗的苦！”我相信这也是所有病友共同的愿望！
▲小妍的新年愿望
不料，通关打怪的路上又出现了新的问题：回输后28天的嵌合率由回输后14天的%下降到78%，被医生告知可能是复发了，要进行第二次淋巴细胞输注，回输后可能会出现严重的排异，排异之后又会怎样？嵌合率是否能上去？不敢再往下想了……
一边是女儿，一边是年仅6岁的儿子，面对又一次抽取干细胞，不知道他小小年纪，瘦弱的身体能否抗得住。王主任又一次做了我们的思想工作，告诉我们不会影响到孩子的健康。
好在，终于迎来了好消息：输注之后不久嵌合达到%。由于前期的达沙替尼影响血象，加上嵌合的下降，我们更换了进口的伊马替尼预防治疗！虽然9个月以来，女儿有慢性肝排，口排，但与之前的生死搏斗相比都不算什么了！
移植后的小妍非常自律，对于该吃什么，不该吃什么，她比我们还上心！记得有一次去复查，爱人给小妍的午饭多准备了一个馒头，她就一直追问妈妈：“这是你买的馒头吧？要是你买的我坚决不能吃！”小妍反复重复着这样的话，因为她明白吃了不该吃的东西是要付出惨重的代价的！因为小妍自己的自律，让我们在吃饭问题上少操很多心。
怀揣梦想，生命之花再度迎风绽放
从小妍转出PICU时还不会坐、不会站，到我们抱着她学站立、学走路，会跳舞……她克服了一个又一个困难，看着那个又唱歌又跳舞的小妍，才感觉到我们的孩子又回到了我们的身边……不管是在移植仓内，还是在病房中，小妍从来没有丢下过学习，她的目标是将来考上北大清华，用自己的知识去帮助别人，服务社会。
▲努力学习的小妍
在上次医院组织的移植康复者联谊活动，小妍跳了一首“听我说，谢谢你”的舞蹈表达了她对王妈妈和医护人员的感谢，感动了现场的观众。
▲小妍舞蹈获奖
我也在活动中作为家属代表发言，向病友讲述了造血干细胞移植治疗过程中的饮食卫生等注意事项和护理知识，向新病友传授了作为过来人的经验，希望能给他们治疗提供一点帮助和指引！
▲妍爸发表获奖感言
每一个人都有梦想，特别是血液病的孩子，他们的坚强是常人无法想象的！相信能够战胜白血病的孩子，将来也一定能战胜一切困难！
希望每个坚强的小勇士都能战胜病魔，早日回到校园！
编后语：
小妍完成了一次又一次的“通关打怪”，用她坚强乐观、积极向上的态度战胜了病魔，取得了阶段性的胜利！凡事贵在坚持，在父亲身上，我们看到了坚持的力量。在与父亲的沟通中听到最多的话就是“坚持不放弃”！是的，唯有坚持不放弃，才可能创造奇迹！
感恩生活给予我们如此多的磨砺，让我们共同秉持永不妥协、永不言弃的抗白精神，携手并肩，努力将抗白进行到底!
原创撰文：小妍爸爸
责任编审：思怡妈妈子乐爸爸
文字校对：诺妈田天
版面编辑：苡妈
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